Welkom op de website van
XLH Vereniging Nederland
De XLH Vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die zich inzet voor de belangen van patiënten met X-gebonden hypofosfatemie en hun naasten.
De vereniging wil betere zorg en meer onderzoek en is een gesprekspartner voor zorg verlenende instanties, zorgverzekeraars, farmaceutische bedrijven en overheidsorganisaties.
Wij zijn een 100% vrijwilligersorganisatie en voorlopig volledig afhankelijk van contributies en donaties.
Bent u een patiënt, familielid, belanghebbende of sympathisant?
Word nu lid voor een kleine jaarlijkse bijdrage, want samen staan we sterker.
Over ons
Lees meer over de vereniging, haar doelen en werking
Contact
Neem vrijblijvend contact op voor meer informatie.
Leven met XLH
Lees meer over de impact van XLH op het dagelijkse leven van patiënten en familie
Recente nieuwsberichten
Tweede patiënten bijeenkomst XLH Vereniging Nederland
Op zaterdag 25 maart 2023 mocht de XLH-vereniging haar tweede patiëntendag houden in het Goois Lyceum te Bussum. Vanaf 10.30 was er een inloop met koffie en thee. Veel patiënten hadden familieleden en kinderen bij zich. Voor de kinderen was er een kinderprogramma...
Een voorlichtingsfolder over de tandheelkundige aspecten van XLH
Patiënten met XLH hebben een hoger risico op het ontwikkelen van tandvleesproblemen met vaak ernstige gevolgen, zoals voortijdig verlies van tanden en kiezen, zelfs bij jongvolwassenen. Aan de wortelpunt van tanden en kiezen kunnen infecties ontstaan zonder een...
Uitnodiging XLH patiëntendag 25/03/2023
Na een succesvolle eerste editie is het tijd voor de tweede Patiëntendag van de XLH-vereniging! Je wordt van harte uitgenodigd om, met je naasten, langs te komen op deze dag waarin leren over XLH en de ontmoeting tussen patiënten centraal staan. Zie onder voor meer...
Meer nieuws van onze vereniging lezen? Bekijk hier alle nieuwsberichten.
XLH expertisenetwerk
Het XLH expertisenetwerk biedt zowel voor artsen als voor patiënten informatie over de oorzaak, kenmerken, diagnose, behandeling van XLH en informatie over (nieuw) wetenschappelijk onderzoek over de ziekte. Ga naar de website voor meer informatie.