Welkom op de website van
XLH Vereniging Nederland

Patiëntendag 2024

25 mei 2024 
11 tot 15u
Goois Lyceum Bussum

Presentatie patiëntervaringen – uitwisseling van XLH ervaringen – Buffet lunch
Kinderprogramma (vanaf 4 jaar)

Klik hier voor info & inschrijven

De XLH Vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die zich inzet voor de belangen van patiënten met X-gebonden hypofosfatemie en hun naasten.

De vereniging wil betere zorg en meer onderzoek en is een gesprekspartner voor zorg verlenende instanties, zorgverzekeraars, farmaceutische bedrijven en overheidsorganisaties.

Wij zijn een 100% vrijwilligersorganisatie en voorlopig volledig afhankelijk van contributies en donaties.

Bent u een patiënt, familielid, belanghebbende of sympathisant?

Word nu lid voor een kleine jaarlijkse bijdrage, want samen staan we sterker.

XLH-Vereniging Nederland

Over ons

Lees meer over de vereniging, haar doelen en werking

Contact

Neem vrijblijvend contact op voor meer informatie.  

Leven met XLH

Lees meer over de impact van XLH op het dagelijkse leven van patiënten en familie

Recente nieuwsberichten

Uitnodiging XLH patiëntendag 25/05/2024

Uitnodiging XLH patiëntendag 25/05/2024

Na twee succesvolle edities is het tijd voor de derde Patiëntendag van de XLH-vereniging! Je wordt van harte uitgenodigd om, met je naasten, langs te komen op deze dag waarin leren over XLH en de ontmoeting tussen patiënten centraal staan. Zie onder voor meer...

Een Medische Adviesraad

Een Medische Adviesraad

Er is een groep gevormd van deskundige artsen die bereid zijn in algemene zin te adviseren over de plannen, ontwikkelingen en strategie van de XLH-vereniging. De leden van deze Adviesraad kunnen als expert vanuit het eigen vakgebied meedenken over (de medische aspecten van) de onderwerpen die de leden bezighouden en over de activiteiten die de vereniging ontplooit, bijvoorbeeld over het ontsluiten van informatie of het bevorderen van onderzoek naar bepaalde aspecten van de ziekte of behandeling.

Tweede patiënten bijeenkomst XLH Vereniging Nederland

Tweede patiënten bijeenkomst XLH Vereniging Nederland

Op zaterdag 25 maart 2023 mocht de XLH-vereniging haar tweede patiëntendag houden in het Goois Lyceum te Bussum. Vanaf 10.30 was er een inloop met koffie en thee. Veel patiënten hadden familieleden en kinderen bij zich. Voor de kinderen was er een kinderprogramma...

Meer nieuws van onze vereniging lezen? Bekijk hier alle nieuwsberichten.

XLH expertisenetwerk

Het XLH expertisenetwerk biedt zowel voor artsen als voor patiënten informatie over de oorzaak, kenmerken, diagnose, behandeling van XLH en informatie over (nieuw) wetenschappelijk onderzoek over de ziekte. Ga naar de website voor meer informatie.