Welkom op de website van
XLH Vereniging Nederland

De XLH Vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die zich inzet voor de belangen van patiënten met X-gebonden hypofosfatemie en hun naasten.

De vereniging wil betere zorg en meer onderzoek en is een gesprekspartner voor zorg verlenende instanties, zorgverzekeraars, farmaceutische bedrijven en overheidsorganisaties.

Wij zijn een 100% vrijwilligersorganisatie en voorlopig volledig afhankelijk van contributies en donaties.

Bent u een patiënt, familielid, belanghebbende of sympathisant?

Word nu lid voor een kleine jaarlijkse bijdrage, want samen staan we sterker.

XLH-Vereniging Nederland

Over ons

Lees meer over de vereniging, haar doelen en werking

Contact

Neem vrijblijvend contact op voor meer informatie.  

Leven met XLH

Lees meer over de impact van XLH op het dagelijkse leven van patiënten en familie

Recente nieuwsberichten

Eerste patiënten bijeenkomst XLH Vereniging

Eerste patiënten bijeenkomst XLH Vereniging

De eerste patiënten bijeenkomst van de XLH Vereniging Nederland op 11 juni 2022 in Rotterdam was een groot succes. De ochtend was georganiseerd in samenwerking met het Botcentrum van het Erasmus MC in Rotterdam, dat ook de zaal beschikbaar had gesteld. Er waren 43...

Tweedaagse XLH ontmoeting in Dublin

Tweedaagse XLH ontmoeting in Dublin

Op 30 juni en 1 juli 2022 vindt in Dublin (Ierland) een tweedaagse ontmoeting plaats georganiseerd door de International XLH Alliance. Voor het eerste zal de XLH Vereniging Nederland daaraan deelnemen. Op donderdag 30 juni is er een onderlinge bijeenkomst van de...

Tentoonstelling “FACES OF XLH”

Tentoonstelling “FACES OF XLH”

Tentoonstelling "FACES OF XLH" in het NRW Forum in Düsseldorf Ehrenhof 2 · D - 40479 Düsseldorf van donderdag 17 tot en met zondag februari 2022Ter gelegenheid van de wereldwijde Zeldzame ziektedag op 28 februari 2022 wil Martin Schoeller met zijn nieuwste project:...

Meer nieuws van onze vereniging lezen? Bekijk hier alle nieuwsberichten.