Welkom op de website van
XLH Vereniging Nederland
De XLH Vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die zich inzet voor de belangen van patiënten met X-gebonden hypofosfatemie en hun naasten.
De vereniging wil betere zorg en meer onderzoek en is een gesprekspartner voor zorg verlenende instanties, zorgverzekeraars, farmaceutische bedrijven en overheidsorganisaties.
Wij zijn een 100% vrijwilligersorganisatie en voorlopig volledig afhankelijk van contributies en donaties.
Bent u een patiënt, familielid, belanghebbende of sympathisant?
Word nu lid voor een kleine jaarlijkse bijdrage, want samen staan we sterker.
Over ons
Lees meer over de vereniging, haar doelen en werking
Contact
Neem vrijblijvend contact op voor meer informatie.
Leven met XLH
Lees meer over de impact van XLH op het dagelijkse leven van patiënten en familie
Recente nieuwsberichten
Rapport zorgpadevaluatie “XLH in Nederland”
Tijdens de patiëntendag van de XLH Vereniging Nederland werd het rapport “XHL in Nederland” gepresenteerd, met de uitkomsten van een zorgpadevaluatie voor XLH. Deze zorgpadevaluatie is verricht door DECI Medical Partners voor en met de XLH-vereniging. In het rapport...
Derde patiëntendag van de vereniging
De derde patiëntendag van onze vereniging op 25 mei 2024 is weer gehouden in Bussum in het Goois Lyceum. De conciërge van het Goois Lyceum, Pieter Selderijk, is al vroeg in de weer om alles klaar te zetten. De dag begint om 11.00 uur met het langzaam binnendruppelen...
Uitnodiging XLH patiëntendag 25/05/2024
Na twee succesvolle edities is het tijd voor de derde Patiëntendag van de XLH-vereniging! Je wordt van harte uitgenodigd om, met je naasten, langs te komen op deze dag waarin leren over XLH en de ontmoeting tussen patiënten centraal staan. Zie onder voor meer...
Meer nieuws van onze vereniging lezen? Bekijk hier alle nieuwsberichten.
XLH expertisenetwerk
Het XLH expertisenetwerk biedt zowel voor artsen als voor patiënten informatie over de oorzaak, kenmerken, diagnose, behandeling van XLH en informatie over (nieuw) wetenschappelijk onderzoek over de ziekte. Ga naar de website voor meer informatie.