De XLH Vereniging Nederland heeft een medische adviesraad die in algemene zin meedenkt en adviseert over de plannen, ontwikkelingen en strategie van de XLH-vereniging. Op dit moment bestaat de adviesraad uit vijf specialisten vanuit disciplines die relevant zijn voor de ziekte XLH.

De leden van de adviesraad worden niet benaderd voor individuele patiëntvragen.

Andre Broekmans is van origine internist, was vervolgens jarenlang directeur van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en heeft daarna diverse functies bekleed bij farmaceutische bedrijven, zoals Organon en MSD. De laatste jaren werkte hij als adviseur geneesmiddelen voor zowel private en publieke organisaties.

Annemieke Boot is kinderarts-endocrinoloog in het UMCG en bij veel van onze leden bekend als hun kind wordt behandeld met burosumab.

Hanneke van Verseveld is tandarts-MFP in het Erasmus MC, HAGA ziekenhuis en het Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde Rijnmond. Maxillofaciale prothetiek (MFP) is een specialisme binnen de bijzondere tandheelkunde dat zich focust op mensen met aangeboren of verworven afwijkingen. Hierbij wordt vaak behandeld in samenwerking met andere zorgverleners.

Natasha Appelman-Dijkstra is endocrinoloog in het LUMC en hoofd van het Centrum voor Botkwaliteit. Zij is gespecialiseerd in metabole botziekten en fosfaat-calcium-stoornissen. Zij heeft een Europese registratie opgezet (EuRR-Bone), waarmee gegevens van patiënten met zeldzame bot- en mineraal aandoeningen, waaronder XLH, worden verzameld.

Martin de Borst is internist-nefroloog in het UMCG en gespecialiseerd in ontregelingen in de bot- en mineraalhuishouding bij patiënten met chronische nierschade, waaronder ontregelingen in het fosfaatgehalte. Vanuit deze expertise behandelt hij ook XLH patiënten.