Tweede patiënten bijeenkomst XLH Vereniging Nederland
Op zaterdag 25 maart 2023 mocht de XLH-vereniging haar tweede patiëntendag houden in het Goois Lyceum te Bussum. Vanaf 10.30 was er een inloop met koffie en thee. Veel patiënten hadden familieleden en kinderen bij zich. Voor de kinderen was er een kinderprogramma...
Een voorlichtingsfolder over de tandheelkundige aspecten van XLH
Patiënten met XLH hebben een hoger risico op het ontwikkelen van tandvleesproblemen met vaak ernstige gevolgen, zoals voortijdig verlies van tanden en kiezen, zelfs bij jongvolwassenen. Aan de wortelpunt van tanden en kiezen kunnen infecties ontstaan zonder een...
Uitnodiging XLH patiëntendag 25/03/2023
Na een succesvolle eerste editie is het tijd voor de tweede Patiëntendag van de XLH-vereniging! Je wordt van harte uitgenodigd om, met je naasten, langs te komen op deze dag waarin leren over XLH en de ontmoeting tussen patiënten centraal staan. Zie onder voor meer...
Nieuwe informatieve website over XLH
Er is een nieuwe website gelanceerd over XLH: xlh-expertise.net De website “XLH Expertisenetwerk” geeft patiënten met (een vermoeden van) XLH en (verwijzende) zorgverleners informatie over het expertisenetwerk XLH. De website is tot stand gekomen in samenwerking...
Bijeenkomst International XLH Alliance in Dublin (30 juni – 1 juli 2022)
Voor het eerst was Nederland vertegenwoordigd bij de jaarlijkse ontmoeting (“Members meeting”) van de International XLH Alliance en bij het derde internationale symposium over XLH. Beide bijeenkomsten vonden plaats in Dublin. Als er één ding duidelijk is geworden...
Eerste patiënten bijeenkomst XLH Vereniging
De eerste patiënten bijeenkomst van de XLH Vereniging Nederland op 11 juni 2022 in Rotterdam was een groot succes. De ochtend was georganiseerd in samenwerking met het Botcentrum van het Erasmus MC in Rotterdam, dat ook de zaal beschikbaar had gesteld. Er waren 43...
Tweedaagse XLH ontmoeting in Dublin
Op 30 juni en 1 juli 2022 vindt in Dublin (Ierland) een tweedaagse ontmoeting plaats georganiseerd door de International XLH Alliance. Voor het eerste zal de XLH Vereniging Nederland daaraan deelnemen. Op donderdag 30 juni is er een onderlinge bijeenkomst van de...
Tentoonstelling “FACES OF XLH”
Tentoonstelling "FACES OF XLH" in het NRW Forum in Düsseldorf Ehrenhof 2 · D - 40479 Düsseldorf van donderdag 17 tot en met zondag februari 2022Ter gelegenheid van de wereldwijde Zeldzame ziektedag op 28 februari 2022 wil Martin Schoeller met zijn nieuwste project:...
VN-resolutie: bescherm de rechten van mensen met een zeldzame aandoening
Op 16 december 2021 hebben de Verenigde Naties een resolutie aangenomen die landen oproept om de rechten van mensen met een zeldzame aandoening wereldwijd te beschermen en onder de aandacht te brengen. Het gaat dan naar schatting om 300 miljoen mensen. De resolutie...