Uitnodiging XLH patiëntendag 25/05/2024

Uitnodiging XLH patiëntendag 25/05/2024

Na twee succesvolle edities is het tijd voor de derde Patiëntendag van de XLH-vereniging! Je wordt van harte uitgenodigd om, met je naasten, langs te komen op deze dag waarin leren over XLH en de ontmoeting tussen patiënten centraal staan. Zie onder voor meer...

Lees meer
Een Medische Adviesraad

Een Medische Adviesraad

Er is een groep gevormd van deskundige artsen die bereid zijn in algemene zin te adviseren over de plannen, ontwikkelingen en strategie van de XLH-vereniging. De leden van deze Adviesraad kunnen als expert vanuit het eigen vakgebied meedenken over (de medische aspecten van) de onderwerpen die de leden bezighouden en over de activiteiten die de vereniging ontplooit, bijvoorbeeld over het ontsluiten van informatie of het bevorderen van onderzoek naar bepaalde aspecten van de ziekte of behandeling.

Lees meer
Tweede patiënten bijeenkomst XLH Vereniging Nederland

Tweede patiënten bijeenkomst XLH Vereniging Nederland

Op zaterdag 25 maart 2023 mocht de XLH-vereniging haar tweede patiëntendag houden in het Goois Lyceum te Bussum. Vanaf 10.30 was er een inloop met koffie en thee. Veel patiënten hadden familieleden en kinderen bij zich. Voor de kinderen was er een kinderprogramma...

Lees meer
Uitnodiging XLH patiëntendag 25/03/2023

Uitnodiging XLH patiëntendag 25/03/2023

Na een succesvolle eerste editie is het tijd voor de tweede Patiëntendag van de XLH-vereniging! Je wordt van harte uitgenodigd om, met je naasten, langs te komen op deze dag waarin leren over XLH en de ontmoeting tussen patiënten centraal staan. Zie onder voor meer...

Lees meer
Nieuwe informatieve website over XLH

Nieuwe informatieve website over XLH

Er is een nieuwe website gelanceerd over XLH: xlh-expertise.net De website “XLH Expertisenetwerk” geeft patiënten met (een vermoeden van) XLH en (verwijzende) zorgverleners informatie over het expertisenetwerk XLH. De website is tot stand gekomen in samenwerking...

Lees meer
Eerste patiënten bijeenkomst XLH Vereniging

Eerste patiënten bijeenkomst XLH Vereniging

De eerste patiënten bijeenkomst van de XLH Vereniging Nederland op 11 juni 2022 in Rotterdam was een groot succes. De ochtend was georganiseerd in samenwerking met het Botcentrum van het Erasmus MC in Rotterdam, dat ook de zaal beschikbaar had gesteld. Er waren 43...

Lees meer
Tweedaagse XLH ontmoeting in Dublin

Tweedaagse XLH ontmoeting in Dublin

Op 30 juni en 1 juli 2022 vindt in Dublin (Ierland) een tweedaagse ontmoeting plaats georganiseerd door de International XLH Alliance. Voor het eerste zal de XLH Vereniging Nederland daaraan deelnemen. Op donderdag 30 juni is er een onderlinge bijeenkomst van de...

Lees meer