Eerste patiënten bijeenkomst XLH Vereniging
De eerste patiënten bijeenkomst van de XLH Vereniging Nederland op 11 juni 2022 in Rotterdam was een groot succes. De ochtend was georganiseerd in samenwerking met het Botcentrum van het Erasmus MC in Rotterdam, dat ook de zaal beschikbaar had gesteld. Er waren 43...
Tweedaagse XLH ontmoeting in Dublin
Op 30 juni en 1 juli 2022 vindt in Dublin (Ierland) een tweedaagse ontmoeting plaats georganiseerd door de International XLH Alliance. Voor het eerste zal de XLH Vereniging Nederland daaraan deelnemen. Op donderdag 30 juni is er een onderlinge bijeenkomst van de...
Tentoonstelling “FACES OF XLH”
Tentoonstelling "FACES OF XLH" in het NRW Forum in Düsseldorf Ehrenhof 2 · D - 40479 Düsseldorf van donderdag 17 tot en met zondag februari 2022Ter gelegenheid van de wereldwijde Zeldzame ziektedag op 28 februari 2022 wil Martin Schoeller met zijn nieuwste project:...
VN-resolutie: bescherm de rechten van mensen met een zeldzame aandoening
Op 16 december 2021 hebben de Verenigde Naties een resolutie aangenomen die landen oproept om de rechten van mensen met een zeldzame aandoening wereldwijd te beschermen en onder de aandacht te brengen. Het gaat dan naar schatting om 300 miljoen mensen. De resolutie...
ANBI-status voor de XLH Vereniging Nederland
Op 9 oktober is van de Belastingdienst de beschikking ontvangen dat de XLH Vereniging Nederland vanaf de datum van oprichting, 26 oktober 2021, is aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling. Hiermee zijn giften aan onze vereniging voor de donateurs en schenkers...
Behandeling met burosumab vermindert de ziektelast bij volwassen XLH-patiënten
In een persbericht van 24 september 2021 kondigde Kyowa Kirin, de producent van CRYSVITA® (burosumab) de publicatie aan van nieuwe onderzoeksresultaten uit een zogenoemde fase-3-studie naar de werkzaamheid en veiligheid van behandeling met burosumab bij volwassenen....
Internationale XLH Awareness Campaign 2021 van start
Every person should have access to the best care so they can live the life they want to Van 25 september tot 23 oktober 2021 wordt campagne gevoerd door International XLH Alliance voor het vergroten van de bekendheid met de ziekte XLH. Het motto voor deze XLH...
Samenwerking met de International XLH Alliance
De XLH Vereniging Nederland gaat samenwerken met International XLH Alliance. Bij deze alliantie zijn wereldwijd meer dan 23 patiëntengroepen voor personen met XLH of een aanverwante aandoening aangesloten…
Behandelcriteria opgesteld voor het verstrekken van burosumab aan kinderen en volwassenen met XLH
Op 19 februari 2018 is een in de hele EU geldige voorwaardelijke vergunning voor het in de handel brengen van het geneesmiddel burosumab (Kyowa Kirin, merknaam Crysvita®) verleend voor de behandeling van X-gebonden hypofosfatemie (XLH). Recent heeft een groep artsen...