Uitnodiging XLH patiëntendag 25/03/2023
Na een succesvolle eerste editie is het tijd voor de tweede Patiëntendag van de XLH-vereniging! Je wordt van harte uitgenodigd om, met je naasten, langs te komen op deze dag waarin leren over XLH en de ontmoeting tussen patiënten centraal staan. Zie onder voor meer...
Nieuwe informatieve website over XLH
Er is een nieuwe website gelanceerd over XLH: xlh-expertise.net De website “XLH Expertisenetwerk” geeft patiënten met (een vermoeden van) XLH en (verwijzende) zorgverleners informatie over het expertisenetwerk XLH. De website is tot stand gekomen in samenwerking...
Bijeenkomst International XLH Alliance in Dublin (30 juni – 1 juli 2022)
Voor het eerst was Nederland vertegenwoordigd bij de jaarlijkse ontmoeting (“Members meeting”) van de International XLH Alliance en bij het derde internationale symposium over XLH. Beide bijeenkomsten vonden plaats in Dublin. Als er één ding duidelijk is geworden...
Eerste patiënten bijeenkomst XLH Vereniging
De eerste patiënten bijeenkomst van de XLH Vereniging Nederland op 11 juni 2022 in Rotterdam was een groot succes. De ochtend was georganiseerd in samenwerking met het Botcentrum van het Erasmus MC in Rotterdam, dat ook de zaal beschikbaar had gesteld. Er waren 43...
Tweedaagse XLH ontmoeting in Dublin
Op 30 juni en 1 juli 2022 vindt in Dublin (Ierland) een tweedaagse ontmoeting plaats georganiseerd door de International XLH Alliance. Voor het eerste zal de XLH Vereniging Nederland daaraan deelnemen. Op donderdag 30 juni is er een onderlinge bijeenkomst van de...
Tentoonstelling “FACES OF XLH”
Tentoonstelling "FACES OF XLH" in het NRW Forum in Düsseldorf Ehrenhof 2 · D - 40479 Düsseldorf van donderdag 17 tot en met zondag februari 2022Ter gelegenheid van de wereldwijde Zeldzame ziektedag op 28 februari 2022 wil Martin Schoeller met zijn nieuwste project:...
VN-resolutie: bescherm de rechten van mensen met een zeldzame aandoening
Op 16 december 2021 hebben de Verenigde Naties een resolutie aangenomen die landen oproept om de rechten van mensen met een zeldzame aandoening wereldwijd te beschermen en onder de aandacht te brengen. Het gaat dan naar schatting om 300 miljoen mensen. De resolutie...
ANBI-status voor de XLH Vereniging Nederland
Op 9 oktober is van de Belastingdienst de beschikking ontvangen dat de XLH Vereniging Nederland vanaf de datum van oprichting, 26 oktober 2021, is aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling. Hiermee zijn giften aan onze vereniging voor de donateurs en schenkers...
Behandeling met burosumab vermindert de ziektelast bij volwassen XLH-patiënten
In een persbericht van 24 september 2021 kondigde Kyowa Kirin, de producent van CRYSVITA® (burosumab) de publicatie aan van nieuwe onderzoeksresultaten uit een zogenoemde fase-3-studie naar de werkzaamheid en veiligheid van behandeling met burosumab bij volwassenen....