Rapport zorgpadevaluatie “XLH in Nederland”
Tijdens de patiëntendag van de XLH Vereniging Nederland werd het rapport “XHL in Nederland” gepresenteerd, met de uitkomsten van een zorgpadevaluatie voor XLH. Deze zorgpadevaluatie is verricht door DECI Medical Partners voor en met de XLH-vereniging. In het rapport...
Derde patiëntendag van de vereniging
De derde patiëntendag van onze vereniging op 25 mei 2024 is weer gehouden in Bussum in het Goois Lyceum. De conciërge van het Goois Lyceum, Pieter Selderijk, is al vroeg in de weer om alles klaar te zetten. De dag begint om 11.00 uur met het langzaam binnendruppelen...
Uitnodiging XLH patiëntendag 25/05/2024
Na twee succesvolle edities is het tijd voor de derde Patiëntendag van de XLH-vereniging! Je wordt van harte uitgenodigd om, met je naasten, langs te komen op deze dag waarin leren over XLH en de ontmoeting tussen patiënten centraal staan. Zie onder voor meer...
Een Medische Adviesraad
Er is een groep gevormd van deskundige artsen die bereid zijn in algemene zin te adviseren over de plannen, ontwikkelingen en strategie van de XLH-vereniging. De leden van deze Adviesraad kunnen als expert vanuit het eigen vakgebied meedenken over (de medische aspecten van) de onderwerpen die de leden bezighouden en over de activiteiten die de vereniging ontplooit, bijvoorbeeld over het ontsluiten van informatie of het bevorderen van onderzoek naar bepaalde aspecten van de ziekte of behandeling.
Tweede patiënten bijeenkomst XLH Vereniging Nederland
Op zaterdag 25 maart 2023 mocht de XLH-vereniging haar tweede patiëntendag houden in het Goois Lyceum te Bussum. Vanaf 10.30 was er een inloop met koffie en thee. Veel patiënten hadden familieleden en kinderen bij zich. Voor de kinderen was er een kinderprogramma...
Een voorlichtingsfolder over de tandheelkundige aspecten van XLH
Patiënten met XLH hebben een hoger risico op het ontwikkelen van tandvleesproblemen met vaak ernstige gevolgen, zoals voortijdig verlies van tanden en kiezen, zelfs bij jongvolwassenen. Aan de wortelpunt van tanden en kiezen kunnen infecties ontstaan zonder een...
Uitnodiging XLH patiëntendag 25/03/2023
Na een succesvolle eerste editie is het tijd voor de tweede Patiëntendag van de XLH-vereniging! Je wordt van harte uitgenodigd om, met je naasten, langs te komen op deze dag waarin leren over XLH en de ontmoeting tussen patiënten centraal staan. Zie onder voor meer...
Nieuwe informatieve website over XLH
Er is een nieuwe website gelanceerd over XLH: xlh-expertise.net De website “XLH Expertisenetwerk” geeft patiënten met (een vermoeden van) XLH en (verwijzende) zorgverleners informatie over het expertisenetwerk XLH. De website is tot stand gekomen in samenwerking...
Bijeenkomst International XLH Alliance in Dublin (30 juni – 1 juli 2022)
Voor het eerst was Nederland vertegenwoordigd bij de jaarlijkse ontmoeting (“Members meeting”) van de International XLH Alliance en bij het derde internationale symposium over XLH. Beide bijeenkomsten vonden plaats in Dublin. Als er één ding duidelijk is geworden...