Nieuwe informatieve website over XLH

Nieuwe informatieve website over XLH

Er is een nieuwe website gelanceerd over XLH: xlh-expertise.net De website “XLH Expertisenetwerk” geeft patiënten met (een vermoeden van) XLH en (verwijzende) zorgverleners informatie over het expertisenetwerk XLH. De website is tot stand gekomen in samenwerking...

Lees meer
Eerste patiënten bijeenkomst XLH Vereniging

Eerste patiënten bijeenkomst XLH Vereniging

De eerste patiënten bijeenkomst van de XLH Vereniging Nederland op 11 juni 2022 in Rotterdam was een groot succes. De ochtend was georganiseerd in samenwerking met het Botcentrum van het Erasmus MC in Rotterdam, dat ook de zaal beschikbaar had gesteld. Er waren 43...

Lees meer
Tweedaagse XLH ontmoeting in Dublin

Tweedaagse XLH ontmoeting in Dublin

Op 30 juni en 1 juli 2022 vindt in Dublin (Ierland) een tweedaagse ontmoeting plaats georganiseerd door de International XLH Alliance. Voor het eerste zal de XLH Vereniging Nederland daaraan deelnemen. Op donderdag 30 juni is er een onderlinge bijeenkomst van de...

Lees meer
Tentoonstelling “FACES OF XLH”

Tentoonstelling “FACES OF XLH”

Tentoonstelling "FACES OF XLH" in het NRW Forum in Düsseldorf Ehrenhof 2 · D - 40479 Düsseldorf van donderdag 17 tot en met zondag februari 2022Ter gelegenheid van de wereldwijde Zeldzame ziektedag op 28 februari 2022 wil Martin Schoeller met zijn nieuwste project:...

Lees meer
ANBI-status voor de XLH Vereniging Nederland

ANBI-status voor de XLH Vereniging Nederland

Op 9 oktober is van de Belastingdienst de beschikking ontvangen dat de XLH Vereniging Nederland vanaf de datum van oprichting, 26 oktober 2021, is aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling. Hiermee zijn giften aan onze vereniging voor de donateurs en schenkers...

Lees meer
Internationale XLH Awareness Campaign 2021 van start

Internationale XLH Awareness Campaign 2021 van start

Every person should have access to the best care so they can live the life they want to Van 25 september tot 23 oktober 2021 wordt campagne gevoerd door International XLH Alliance voor het vergroten van de bekendheid met de ziekte XLH. Het motto voor deze XLH...

Lees meer