Voor het eerst was Nederland vertegenwoordigd bij de jaarlijkse ontmoeting (“Members meeting”) van de International XLH Alliance en bij het derde internationale symposium over XLH. Beide bijeenkomsten vonden plaats in Dublin.
Als er één ding duidelijk is geworden tijdens dit bezoek, is het wel het grote belang van deze internationale samenwerking voor de (verbetering van de) zorg voor XLH-patiënten.
Donderdag 30 juni – de Members meeting van de International XLH Alliance
Op donderdag 30 juni uur was er een bijeenkomst van vertegenwoordigers van bij de International XLH Alliance aangesloten patiëntenorganisaties.
De ochtend werd vooral gebruikt om de stand van zaken rond de Alliance te bespreken. De afgelopen jaren zijn diverse XLH-patiëntenorganisaties toegetreden, zodat de Alliance nu bestaat uit 24 organisaties wereldwijd. Bij deze bijeenkomst waren vertegenwoordigers aanwezig vanuit 17 landen: behalve Nederland ook het Verenigd Koninkrijk, België, Oostenrijk, Duitsland, Spanje, Zweden, Finland, Denemarken, Verenigde Staten, Canada, Israël, Brazilië, Argentinië, Chili, India en zelfs Australië.
Wij kregen informatie over de manier waarop de Alliance is georganiseerd en werden opgeroepen om vanuit onze eigen patiëntenorganisatie de Alliance te ondersteunen door tijd te steken in fundraising, media campagnes en het organiseren van evenementen. Een symposium zoals dat een dag later zou plaatsvinden bijvoorbeeld, kost enorme inspanning. Maar het heeft ook enorm veel impact en is daarom heel belangrijk. De Alliance heeft een groot netwerk opgebouwd met artsen en onderzoekers wereldwijd, brengt hen met elkaar in contact en bevordert zo dat er uniforme richtlijnen komen voor de behandeling van XLH-patiënten, dat er verder onderzoek wordt gedaan naar alle aspecten van de ziekte en de behandeling en dat er meer bekendheid komt over de ziekte bij zorgverleners en beleidsmakers en overheden. Juist omdat het een zeldzame ziekte betreft tussen vele andere, is het effect van internationale samenwerking vele malen groter, ook voor verbetering van de zorg in ons eigen land.
Tijdens de lunch was er gelegenheid voor verdere kennismaking tussen de leden onderling en kwam iedereen meer te weten over elkaars herkomst en patiënten geschiedenis. Het was fantastisch om zoveel lotgenoten en hun familieleden te treffen vanuit de hele wereld.
In de middag nam een professionele adviseur van patiëntenorganisaties diverse onderwerpen met ons door en kregen wij handvatten om als patiëntenorganisatie meer te bereiken. Bijvoorbeeld hoe belangrijk het is om aan de hand van een visie en missie een strategie te bepalen en deze vervolgens uit te werken in passende acties. Activiteiten die niet binnen deze strategie passen kunnen beter niet worden ondernomen. Dit geldt niet alleen voor de Alliance als samenwerkingsverband, maar (juist) ook voor kleine patiëntenorganisaties in de grote zorgwereld waarin zoveel grote belangen spelen en grote spelers zijn.
Voor een individuele patiëntenorganisatie is vooral het bevorderen van lotgenotencontact, het ontsluiten van heldere en correcte informatie en het leggen van contacten binnen het eigen zorgveld belangrijk en ook haalbaar.
Echte beïnvloeding van bijvoorbeeld een behandelprotocol gebeurt eerder doordat artsen zich richten op de nieuwste inzichten uit de internationale medische literatuur en onderzoek. En díe kan vanuit de Alliance sterker worden beïnvloed door het internationale netwerk van artsen en onderzoekers.
De XLH Alliance zet bijvoorbeeld internationale enquêtes uit (survey) om gegevens van meer patiënten te verzamelen. Deze dragen bij aan initiatieven van artsen en onderzoekers om te komen tot eenduidige behandelrichtlijnen. De Evidence based Guideline van dr. Haffner en anderen (gepubliceerd in 2019) wordt op dit moment internationaal erkend als een leidend artikel met aanbevelingen voor de klinische behandeling van XLH en wordt ook door Nederlandse artsen gehanteerd. Zo kunnen patiëntenorganisaties via de Alliance artsen aanzetten tot nieuw onderzoek en het internationaal delen van de nieuwste inzichten.
Andere onderwerpen die werd behandeld in deze informatieve middag waren het maken van jaarverslagen (waartoe dienen deze en hoe kun je die inrichten) en Health Technology Assessments (methoden waarmee beleidsmakers de waarde van nieuwe behandelingen of medicijnen beoordelen in relatie tot de gezondheidswinst die voor een groep mensen te behalen valt). Zulke assessments leiden er gauw toe dat een kosten-batenanalyse negatief uitpakt voor nieuwe (dure) medicijnen waarbij ‘slechts’ een kleine groep mensen baat heeft; precies de reden dat ook burosumab nog lang niet beschikbaar is voor elke patiënt. We spraken over mogelijkheden om als patiëntenorganisatie de waarde van zo’n nieuw medicijn beter over het voetlicht te brengen bij de mensen of organisaties die erover beslissen. Het werd ook duidelijk dat een kleine patiëntenvereniging dan relatief zwak staat en beter coalities kan vormen met organisaties die hetzelfde of een vergelijkbaar belang vertegenwoordigen.
Vrijdag 1 juli – 3rd International XLH Symposium
Het artsen symposium werd gehouden in het O’Brien Centre of Science op de campus van University College Dublin – een schitterend gebouw voor onderwijs en conferenties.
Tijdens het symposium gaven artsen vanuit de hele wereld presentaties over verschillende aspecten en presenteerden zij inzichten uit recent onderzoek.
Daarnaast waren er paneldiscussies waarbij artsen aan de hand van een casus van gedachten wisselden, bijvoorbeeld over de resultaten van de behandeling met burosumab die kunnen verschillen per patiënt en de vragen die zich daarbij voordoen, bijvoorbeeld over de juiste dosering. Het ging snel en het medische jargon was voor de leek niet altijd even goed te volgen, maar we wisten toch heel wat op te pikken.
Daarnaast was het al geweldig om te zien dat artsen vanuit de hele wereld waren gekomen om te spreken over dat wat voor ons allemaal zo van belang is: die zeldzame ziekte XLH.
Zie voor uitgebreide informatie het programma 3rd International XLH Symposium.
We kijken terug op een fantastische ontmoeting met lotgenoten uit de hele wereld. Zulke lieve en leuke mensen en zoveel verbondenheid! En de bijeenkomst was heel inspirerend: het heeft ons ervan overtuigd dat internationaal samenwerken echt de moeite waard is om een verschil te maken voor de verbetering van de zorg voor XLH-patiënten.