De derde patiëntendag van onze vereniging op 25 mei 2024 is weer gehouden in Bussum in het Goois Lyceum. De conciërge van het Goois Lyceum, Pieter Selderijk, is al vroeg in de weer om alles klaar te zetten.
De dag begint om 11.00 uur met het langzaam binnendruppelen van patiënten, familieleden en sympathisanten. Onder het genot van een kopje koffie, thee en koekjes maken we kennis en zien we weer bekenden van vorige bijeenkomst.
Helaas is een aantal mensen verlaat door onverwachte files en er wordt daarom wat later gestart. Maar dat biedt ook weer de gelegenheid om even bij te praten!
De kinderen worden net als vorig jaar door Laura ontvangen en krijgen uitleg over het kinderprogramma.
Zij hebben een apart lokaal ter beschikking waarin naar hartenlust kan worden gespeeld. Ook is er voor hen een “praatpot” gemaakt met plaatjes aan de hand waarvan een gesprekje over “ziekenhuis” of “medicijnen” kan worden gevoerd.
Heleen van Maurik opent als voorzitter van de XLH-vereniging de patiëntendag en heet alle 38 aantal aanwezigen van harte welkom. De vereniging heeft dit jaar iets meer dan 100 leden. Dat is mooi maar veel leden zijn zelf niet patiënt maar een familielid of vriend en dat betekent dat nog veel patiënten niet op de hoogte zijn van de vereniging. De patiëntenvereniging is onder andere van belang om met elkaar in contact te komen, zoals op deze dag gebeurt. De vereniging is er ook om aandacht voor deze chronische en zeldzame ziekte te vragen en hierdoor een stem te geven aan de XLH-patiënten. Heleen roept op de patiëntenvereniging actief te ondersteunen. We zijn een jonge vereniging en er is veel te doen, dus elke hulp in welke vorm dan ook is welkom.
In het kort wordt uitgelegd dat deze patiëntendag anders van opzet is dan de vorige twee bijeenkomsten, waarin vooral medici aan het woord waren. Dit keer gaan we met elkaar in gesprek. Het programma wordt begeleid door de mensen van Deci Medical Partners, een bureau dat onderzoek heeft gedaan naar het zorgpad van de XLH-patiënt.
Heleen duidt verder op het belang van het bestaan van de patiëntenvereniging. Omdat XLH een zeldzame ziekte is, is het belangrijk hier zoveel mogelijk bekendheid aan te geven ten behoeve van de verbetering van de zorg.
Onlangs is arts Ariadne Bosma bij het Erasmus Medisch Centrum gepromoveerd op het proefschrift getiteld: “Ontrafelen van de oorzaken en klinische consequenties van fosfaatstoornissen”. Het is niet alleen leuk dit te benoemen omdat Ariadne heel veel heeft bijgedragen aan de oprichting en eerste activiteiten van onze vereniging. Door deze promotie komt er ook meer wetenschappelijke onderbouwing voor onze ziekte. Voor het verzamelen van data is een databank, genaamd ORPHOSNED, opgezet. Met de gegevens uit het register wordt een landelijk onderzoek gedaan naar aandoeningen waarbij het fosfaat in het bloed (hypofosfatemie) te laag is.
Er zijn nog andere databanken van belang voor XLH, bijvoorbeeld de Europese registers voor zeldzame endocriene aandoeningen en botaandoeningen EuRRECa en EuRR-Bone. Juist door de zeldzaamheid van XLH is dit erg belangrijk. Heleen vraagt daarom aan de patiënten, als hun dat gevraagd wordt, hieraan mee te werken. Dit gebeurt meestal door vragenlijsten in te vullen die volledig geanonimiseerd zijn.
Ruben Puijker en Maarten le Fevre van Deci Medical Partners presenteren in het kort de resultaten van hun zorgpadonderzoek “XLH in Nederland”. Daarin zijn bevindingen van patiënten en behandelaren opgetekend over de zorg voor de XLH patiënt. Het rapport is tot stand gekomen door gesprekken met XLH patiënten en zorgverleners. In het rapport zijn conclusies getrokken binnen de thema’s Onderschatting, Behandelen, Multidisciplinaire zorg, Diagnose delay en Erfelijkheid en worden “Next Steps” aanbevolen.
Uit de deelconclusies zijn 7 onderwerpen gekozen die daarna worden besproken in groepjes aanwezigen aan 7 tafels. De onderwerpen, Zorgpadevaluatie, Onderschatting, Behandelen, Samen beslissen, Psychosociale zorg, Erfelijkheid en Kinderen zijn ook weer in drie vragen verdeeld. Voor iedereen is er een stapeltje kaartjes met de onderwerpen en de vragen. Na een half uur wordt van tafel en van onderwerp gewisseld. Alle aanwezigen worden uitgenodigd om hieraan deel te nemen. Voor iedereen staat een naam op één van de tafels en daarbij het nummer van de tafel voor de volgende sessie. Er worden twee sessies gehouden.
Zie hier en impressie van de leuke gesprekken die werden gevoerd!
In de groepen wordt gesproken met elkaar over de verschillende ervaringen van XLH patiënten en de relaties van patiënten. Door de grote mate van herkenning, van bijvoorbeeld de verschillende manieren van omgaan met XLH door de artsen, wordt enthousiast deel genomen aan de gesprekken.
Tot slot van het officiële gedeelte worden de organistoren en vrijwilligers hartelijk bedankt voor hun inzet voor deze dag. In het bijzonder wordt het Goois Lyceum bedankt voor de mogelijkheid hun ruimtes te gebruiken en speciaal de conciërge Pieter Selderijk voor zijn hulp en inzet. We hopen dat de patiënten met een positief gevoel naar huis gaan na deze patiëntendag en dat mensen zich gesteund voelen door elkaar.
Hierna staat er uitgebreide lunch klaar en is er nog voldoende tijd om na te praten. De kinderen hebben ook een leuke en interessante dag gehad en krijgen tot slot een XLH-tas met een XLH-drinkfles en een cadeau mee waar ze erg blij mee zijn.
