Er is een groep gevormd van deskundige artsen die bereid zijn in algemene zin te adviseren over de plannen, ontwikkelingen en strategie van de XLH-vereniging. De leden van deze Adviesraad kunnen als expert vanuit het eigen vakgebied meedenken over (de medische aspecten van) de onderwerpen die de leden bezighouden en over de activiteiten die de vereniging ontplooit, bijvoorbeeld over het ontsluiten van informatie of het bevorderen van onderzoek naar bepaalde aspecten van de ziekte of behandeling. Zij kunnen ook periodiek optreden als spreker of deelnemen in een panel bij XLH-activiteiten zoals de patiëntendag, webinars of vergaderingen. De leden van de Medische adviesraad worden niet benaderd voor individuele patiëntvragen.
Vanuit de vereniging zullen wij via de leden van de adviesraad ondersteuning kunnen bieden bij relevante onderzoeksinitiatieven die overeenstemmen met onze doelgroep en belangen. In zo’n geval kunnen wij bijvoorbeeld informatie of een steunbetuiging verstrekken ten behoeve van een subsidieaanvraag of onderzoeksprojecten beoordelen vanuit een patiëntperspectief. Ook zouden wij kunnen bemiddelen bij het benaderen van leden voor deelname aan een onderzoek of presentatie.
De medische adviesraad bestaat op dit moment uit vijf specialisten vanuit disciplines die relevant zijn voor de ziekte XLH. Er wordt nog nagedacht over uitbreiding met andere deskundigen, bijvoorbeeld vanuit orthopedie, fysiotherapie, kindertandheelkunde, psychologie, genetica…
Wij zijn heel blij met deze versteviging van onze vereniging en stellen hen hieronder voor:
Andre Broekmans is van origine internist, was vervolgens jarenlang directeur van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en heeft daarna diverse functies bekleed bij farmaceutische bedrijven, zoals Organon en MSD. De laatste jaren werkte hij als adviseur geneesmiddelen voor zowel private en publieke organisaties.
Annemieke Boot is kinderarts-endocrinoloog in het UMCG en bij veel van onze leden bekend als hun kind wordt behandeld met burosumab.
Hanneke van Verseveld is tandarts-MFP in het Erasmus MC, HAGA ziekenhuis en het Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde Rijnmond. Maxillofaciale prothetiek (MFP) is een specialisme binnen de bijzondere tandheelkunde dat zich focust op mensen met aangeboren of verworven afwijkingen. Hierbij wordt vaak behandeld in samenwerking met andere zorgverleners.
Natasha Appelman-Dijkstra is endocrinoloog in het LUMC en hoofd van het Centrum voor Botkwaliteit. Zij is gespecialiseerd in metabole botziekten en fosfaat-calcium-stoornissen. Zij heeft een Europese registratie opgezet (EuRR-Bone), waarmee gegevens van patiënten met zeldzame bot- en mineraal aandoeningen, waaronder XLH, worden verzameld.
Martin de Borst is internist-nefroloog in het UMCG en gespecialiseerd in ontregelingen in de bot- en mineraalhuishouding bij patiënten met chronische nierschade, waaronder ontregelingen in het fosfaatgehalte. Vanuit deze expertise behandelt hij ook XLH patiënten.