Patiënten met XLH hebben een hoger risico op het ontwikkelen van tandvleesproblemen met vaak ernstige gevolgen, zoals voortijdig verlies van tanden en kiezen, zelfs bij jongvolwassenen. Aan de wortelpunt van tanden en kiezen kunnen infecties ontstaan zonder een duidelijke oorzaak (zoals gaatjes of eerder trauma). Dat komt doordat het gebit van een XLH-patiënt anders is aangelegd: het vertoont vaak afwijkingen aan het glazuur, het tandbeen, de pulpa (het weefsel dat zich in de kern van de tand bevindt) en het parodontium (het ‘ophangapparaat’ waarmee tanden en kiezen vastzitteen in de mond, zoals tandvlees, wortelcement, vezels en kaakbot).

De beschermende functie van het glazuur en het tandbeen is verminderd waardoor bacteriën makkelijk kunnen binnendringen in de pulpa. Door infectie van die pulpa kan zich een spontaan abces of fistel ontwikkelen, ook al bij jonge kinderen. Een en ander gaat gepaard met veel pijn. Ondanks die pijn kan de tandarts dan soms nog niets aan de tand of kies zien.
Afwijkingen en klachten kunnen deels worden voorkomen door goede mondhygiëne, sealen en soms ook het plaatsen van tijdelijke afdekkende kroontjes op het kindergebit.
Om tandartsen te wijzen op dit ziektebeeld en deze specifieke gebitskenmerken is door de XLH Vereniging Nederland in samenwerking met tandartsen van de bijzondere tandheelkunde in het Erasmus MC en het HAGA ziekenhuis een folder ontwikkeld over deze gebitsproblematiek van XLH-patiënten. De folder beschrijft niet alleen de problemen, maar biedt ook informatie hoe de tandarts en patiënt in contact kan komen met specialisten op het gebied van XLH. De tandarts kan bijvoorbeeld voor een consult verwijzen naar een Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde in een ziekenhuis (CBT) of contact opnemen met één van de XLH Expertisecentra in Groningen, Amsterdam, Leiden of Rotterdam.
De folder is hier te downloaden.