De eerste patiënten bijeenkomst van de XLH Vereniging Nederland op 11 juni 2022 in Rotterdam was een groot succes.
De ochtend was georganiseerd in samenwerking met het Botcentrum van het Erasmus MC in Rotterdam, dat ook de zaal beschikbaar had gesteld.
Er waren 43 mensen aanwezig. Veel patiënten hadden familieleden bij zich, waaronder ook vier kinderen.
Na een inloop vanaf 10 uur met een kop koffie of thee, heette Heleen van Maurik als voorzitter van de vereniging iedereen welkom. Zij stond stil bij de oprichting van de vereniging, nu ruim een jaar geleden, en hoeveel er in die korte tijd al bereikt was. Ook noemde zij het belang van lotgenotencontact. Er waren mensen aanwezig die tot deze bijeenkomst nog nooit een andere XLH-patiënt hadden ontmoet….
Daarna volgden drie presentaties van deskundige artsen over verschillende aspecten van de zorg voor XLH-patiënten.
Professor Carola Zillikens van het Botcentrum van het Erasmus MC legde op een toegankelijke manier uit wat XLH nu precies is, hoe de diagnose gesteld wordt, welke vormen van behandeling er nu zijn en welk onderzoek zoal wordt gedaan.
Professor Martin de Borst van het UMC Groningen vertelde -via het scherm- over de werking van het nieuwe medicijn burosumab.
En dokter Sarina Kant, gespecialiseerd in klinische genetica, nam ons mee in de wereld van chromosomen en DNA.. om uit te leggen hoe het nu zit met de erfelijkheid.
Na afloop was er gelegenheid tot het stellen van vragen en kwam een leuke informatie uitwisseling op gang, ook tussen patiënten onderling.
De presentaties zijn voor alle leden van de XLH-vereniging beschikbaar gesteld, zodat ook mensen die niet aanwezig konden zijn, die kunnen bekijken.
Inmiddels stond een lunch voor iedereen klaar en kon iedereen met een broodje informeel met elkaar kennis maken en van gedachten wisselen tot een uur of twee.
Deze gelegenheid tot lotgenotencontact werd goed benut en leidde tot geanimeerde gesprekken. Dit onderdeel van de bijeenkomst werd, evenals de informatie die de sprekers hadden gegeven, erg gewaardeerd, zo bleek uit de enthousiaste reacties na afloop van de bijeenkomst.
Aan een volgende patiënten bijeenkomst is dus zeker behoefte en de vereniging zal die volgend jaar ook weer organiseren.
Tot slot past hier nog een woord van dank aan arts-onderzoeker Ariadne Bosman van het Botcentrum van het Erasmus MC, die heel veel werk heeft verzet om deze bijeenkomst mogelijk te maken.