Every person should have access to the best care so they can live the life they want to
Van 25 september tot 23 oktober 2021 wordt campagne gevoerd door International XLH Alliance voor het vergroten van de bekendheid met de ziekte XLH. Het motto voor deze XLH Awareness campaign is: Iedereen zou toegang moeten hebben tot de beste zorg zodat hij of zij het leven kan leiden dat hij of zij wenst.
Om deze boodschap uit te dragen worden vanaf 25 september 12 geïllustreerde aanbevelingen verspreid via sociale media.
De aanbevelingen zijn gekozen op basis van een gezaghebbend artikel over de diagnose en behandeling van XLH dat in 2019 is gepubliceerd in het open source wetenschappelijk tijdschrift en platform Nature reviews. Dit artikel bevat clinical guidelines die zijn opgesteld door experts en patiënten organisaties en door zorgorganisaties over de hele wereld worden onderschreven.
Vanaf 2 oktober wordt iedereen uitgenodigd om op de website https://xlhalliance.org/bestcare/ aan te geven wat de beste zorg voor jou inhoudt…. dat mag in woorden, tekeningen, foto’s…. gewoon het formulier invullen en tekst of beeld uploaden… het wordt vanaf 22 oktober gedeeld via social media.
Door deze boodschappen op social media te delen en te liken wordt de boodschap verspreid en awareness vergroot !
Op 23 oktober is het de XLH Alliance Awareness Dag. Dan volgt nieuw beeldmateriaal waarin alle 12 aanbevelingen zijn verwerkt. Deze infographic is ook weer te delen en te downloaden en zullen wij ook op onze website plaatsen.
Lees meer over de Awareness Campaign 2021 » International XLH Alliance en lees hier het wetenschappelijke artikel Clinical practice recommendations for the diagnosis and management of X-linked hypophosphataemia | Nature Reviews Nephrology.