Er is een nieuwe website gelanceerd over XLH: xlh-expertise.net
De website “XLH Expertisenetwerk” geeft patiënten met (een vermoeden van) XLH en (verwijzende) zorgverleners informatie over het expertisenetwerk XLH.
De website is tot stand gekomen in samenwerking tussen de expertisecentra in Amsterdam, Leiden, Rotterdam en Groningen, de patiëntenorganisatie XLH Vereniging Nederland en de nationale patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen VSOP. De website is eigendom van het expertisenetwerk XLH. Het expertisenetwerk XLH beheert de website.
In een expertisecentrum werken artsen, verpleegkundigen en paramedici (zoals fysiotherapeut en diëtist) aan optimale diagnostiek, behandeling en begeleiding voor patiënten met XLH en andere vormen van chronische hypofosfatemie. Daarnaast werken zij samen met andere (regionale) ziekenhuizen.
Patiënten met XLH, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij een expertisecentrum de meeste kennis en ervaring op het gebied van XLH.
Het XLH expertisenetwerk wordt gevormd door vier expertisecentra voor XLH:
- Het Botcentrum in het Erasmus MC, Rotterdam
- Het Centrum voor Botkwaliteit Leiden in het LUMC
- Het Universitair Medisch Centrum Groningen
- Het Amsterdam UMC te Amsterdam
Ook werkt het expertisenetwerk samen met de XLH Vereniging Nederland.
In Nederland is een ontwikkeling gaande waarbij verschillende expertisecentra op dezelfde aandoeningen in toenemende mate samenwerken in een expertisenetwerk. De ontwikkeling van dergelijke netwerken voor zeldzame aandoeningen was een aanbeveling in het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Het inrichten van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is een belangrijke stap voor het verbeteren van zorg aan mensen met een zeldzame aandoening. Het bundelt expertise en de vergroot de mogelijkheid om onderzoek te doen.
Om de zichtbaarheid / vindbaarheid van het XLH Expertisenetwerk te vergroten en om de samenwerking tussen de expertisecentra verder te bevorderen, is onder leiding van de VSOP gewerkt aan de bouw van de gezamenlijke website. De financiering hiervan was mogelijk dankzij het project ‘Expertise Connected’ van de VSOP dat is mogelijk gemaakt door de For Wishdom foundation, zie: Expertise Connected | For Wishdom foundation.
De website biedt zowel voor artsen als voor patiënten informatie over de oorzaak, kenmerken, diagnose, behandeling van XLH en informatie over (nieuw) wetenschappelijk onderzoek over de ziekte.
Neem gauw een kijkje op xlh-expertise.net!