Tijdens de patiëntendag van de XLH Vereniging Nederland werd het rapport “XHL in Nederland” gepresenteerd, met de uitkomsten van een zorgpadevaluatie voor XLH.
Deze zorgpadevaluatie is verricht door DECI Medical Partners voor en met de XLH-vereniging.
In het rapport zijn bevindingen van patiënten en behandelaren opgetekend over de zorg voor de XLH patiënt. Het rapport is tot stand gekomen door gesprekken met XLH patiënten en zorgverleners.
Dit project werd financieel mogelijk gemaakt door Kyowa Kirin Nederland, maar dit bedrijf heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van het rapport.
In het rapport wordt gesproken over “biologische therapie”, hetgeen duidt op gebruik van het nieuwe medicijn burosumab, en over “conventionele therapie”, hetgeen duidt op het gebruik van alfacalcidol en fosfaatdrank.
Uit de gevoerde gesprekken zijn punten nar voren gekomen waarop de zorg mogelijk verder kan worden verbeterd. Deze aanbevelingen/verbeterpunten zijn te vinden onder de kolom “next steps”.
Het is een heel inzichtelijk en waardevol rapport geworden, waarmee de vereniging in gesprek hoopt te gaan met zorgverleners.
Het rapport is hier te downloaden.