De XLH Vereniging Nederland gaat samenwerken met International XLH Alliance. Bij deze alliantie zijn wereldwijd meer dan 23 patiëntengroepen voor personen met XLH of een aanverwante aandoening aangesloten.
Deel van een netwerk
Door groepen over de grenzen heen met elkaar te verbinden wordt de wereldwijde bekendheid met XLH en aanverwante aandoeningen vergroot, wordt de stem van patiënten gehoord en wordt een wereldwijde standaard voor multidisciplinaire zorg- en onderzoek voor deze patiënten bevorderd. De IXLHA heeft contacten over de hele wereld, waaronder XLH-groepen, professionals en partners werkzaam op het gebied van zeldzame aandoeningen.
Awareness
Een belangrijk doel van dit netwerk is de bekendheid met de ziekte, ofwel AWARENESS, vergroten, vooral via sociale media. Op 23 oktober 2021 wordt een nieuwe campagne gelanceerd… ook onze vereniging zal haar steentje bijdragen. Meer nieuws volgt !
Enthousiaste vrijwilligers
De International XLH Alliance wordt volledig gerund door vrijwilligers. Elke organisatie in de alliantie wordt vertegenwoordigd door één afgevaardigde. Binnen die raad van afgevaardigden vormen vier personen het dagelijks bestuur (Executive Committee). Daarnaast zijn er vrijwilligers die als teamleider (Team coordinator)optreden voor activiteiten op het gebied van communicatie, wetenschappelijke informatie, fondsenwerving of evenementen. Andere vrijwilligers helpen
incidenteel bij verschillende projecten en activiteiten.
Kijk eens naar deze XLH-ers op xlhalliance.org!