De resolutie vraagt landen maatregelen te treffen gericht op de specifieke problemen van mensen met een zeldzame aandoening, zoals het formuleren van beleid om de kennis over zeldzame aandoeningen te vergroten en het bundelen van krachten op het vlak van onderzoek.
Concreet stelt de VN-resolutie dat iedereen die te maken heeft met een zeldzame aandoening:
- toegang moet hebben tot toegankelijke en betaalbare zorg van goede kwaliteit,
- gelijke rechten heeft en niet gediscrimineerd mag worden,
- toegang heeft tot benodigde (medische) hulpmiddelen, medicijnen en technologie.
Dit resultaat is bereikt door de inzet van veel maatschappelijke organisaties, waaronder het NGO Committee for Rare Diseases, Rare Diseases International, Eurordis en nationale belangengroepen voor zeldzame ziekten in meer dan 100 landen.
In Europa…
EURORDIS-Rare Diseases Europe is een non-profit-organisatie waarbij 962 patiëntenorganisaties zijn aangesloten die samenwerken om het leven van 30 miljoen patiënten met een zeldzame aandoening in Europa te verbeteren. Dit zijn volgens Eurordis 30 miljoen redenen om tot een Europees actieplan te komen waarin nieuwe strategieën zijn opgenomen om beter tegemoet te komen aan de behoeften van patiënten met een zeldzame aandoening. Dit wordt uitgedragen in de campagne “Rare 2030 Action” – zie www.rare2030.eu en factsheet_Dutch_30millionreasons.pdf (eurordis.org).
In Nederland…
heeft minimaal 6% van de bevolking één van de meer dan 6000 zeldzame aandoeningen: dat is ruim 1 miljoen Nederlanders.
In Nederland is onder regie van de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen VSOP een Visiedocument NSZA 2030 opgesteld met doelstellingen voor een Nederlandse Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen tot aan 2030. Deze sluiten aan op doelen en aanbevelingen van de Rare 2030 Foresight Study uit de Rare 2030 campagne van Eurordis en moet leiden tot een gezamenlijke aanpak door alle betrokken partijen in zorg en onderzoek.
Het Visiedocument NSZA 2030 is op 1 december 2021 overhandigd aan het ministerie van VWS. De XLH Vereniging Nederland heeft de oproep voor een Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen 2030 op de website van de VSOP 2030 | VSOP onderschreven.