Onze partners

De XLH Vereniging Nederland is lid van de VSOP: de koepelorganisatie in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen, waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen.

Website: vsop.nl

Bij deze alliantie zijn wereldwijd meer dan 23 patiëntengroepen voor personen met XLH of een aanverwante aandoening aangesloten, waaronder ook de XLH Vereniging Nederland.

Door groepen over de grenzen heen met elkaar te verbinden wordt de wereldwijde bekendheid met XLH en aanverwante aandoeningen vergroot, wordt de stem van patiënten gehoord en wordt een wereldwijde standaard voor multidisciplinaire zorg- en onderzoek voor deze patiënten bevorderd.

Website: xlhalliance.org