De XLH Vereniging Nederland is opgericht op 26 april 2021 ter bevordering van de zorgverlening aan patiënten met X-gebonden hypofosfatemie.
De vereniging zet zich in voor betere zorg en meer onderzoek en is een gesprekspartner voor zorgverlenende instanties, zorgverzekeraars, farmaceutische bedrijven en overheidsorganisaties.
Wij zijn een 100% vrijwilligersorganisatie en voorlopig volledig afhankelijk van contributies en donaties.
De vereniging heeft volgens de statuten ten doel het direct en indirect bevorderen van het welzijn van en de zorgverlening aan patiënten met X-gebonden hypofosfatemie en hun familieleden of partners.
In het Beleidsplan 2023-2025 is uitgewerkt voor welke zaken de vereniging zich in de komende jaren inzet.
Lotgenotencontact
Door de zeldzaamheid van de ziekte en de onbekendheid daarmee bij zowel (niet specialistisch opgeleide) artsen als de omgeving voelen veel patiënten zich onbegrepen en ervaren zij de weg naar goede zorg als een worsteling. De vereniging kan hier voor verbinding zorgen. Het onderlinge contact tussen (nieuwe) patiënten en hun familieleden of partners biedt steun en (h)erkenning. Lotgenotencontact vindt plaats via de ledenvergaderingen, meer informele online bijeenkomsten en -indien en voor zover de coronamaatregelen dat toelaten- fysieke patiënten bijeenkomsten.
Informatieverrijking en -verspreiding
Voor het bereiken van betere zorg en meer begrip voor de XLH-patiënt is het van groot belang dat de bekendheid met de ziekte XLH wordt vergroot. De vereniging wil dit doen door het verzamelen en ontsluiten van informatie over XLH. Het gaat daarbij om correcte, heldere en actuele informatie over de oorzaak en de gevolgen van de ziekte, waaronder de erfelijkheidsaspecten, de behandelmogelijkheden waaronder medicatie en de stand en ontwikkeling van wetenschappelijk onderzoek. Het toegankelijk maken van informatie is van belang voor patiënten en hun familieleden. Het verspreiden van informatie is van belang om de specifieke kenmerken en de mogelijkheden van specialistische behandeling onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld, bijvoorbeeld onder tandartsen, artsen in de eerstelijns gezondheidszorg en andere zorgverleners, zoals consultatiebureaus, fysiotherapeuten, orthopeden en KNO-artsen. Dit is ook van groot belang om te bevorderen dat de diagnose XLH zo vroeg mogelijk en correct wordt gesteld.
Betere zorg
De vereniging spant zich in om de zorg voor patiënten met XLH verder te verbeteren. Bijvoorbeeld door het beoordelen en becommentariëren van concept-zorgpaden en behandelplannen van ziekenhuizen en het leveren van een bijdrage aan de inhoud van websites of voorlichtingsmateriaal van expertisecentra.
De vereniging legt indien nodig of gewenst contact met zorg verlenende instanties, zorgverzekeraars, de farmaceutische industrie, financieringsfondsen, overheidsorganisaties op het terrein van zorg en welzijn of arbeid en organisaties voor wetenschappelijk onderzoek, probeert een serieuze gesprekspartner te zijn voor deze organisaties en behartigt waar mogelijk specifieke en gezamenlijke belangen van XLH-patiënten.
Een groot belang is gelegen in de toegang tot de nieuwste medicatie. De vereniging spant zich in om te bevorderen dat de nieuwste medicatie en eventuele andere nieuwe vormen van behandeling van de aandoening beschikbaar komen voor alle patiënten met XLH.
Fondsenwerving
Al het werk voor de vereniging vindt plaats op vrijwillige basis. De inkomsten uit contributie van de leden zijn bescheiden, omdat de kosten van een lidmaatschap bewust laag worden gehouden.
De vereniging zal voor de verwezenlijking van de doelstellingen van de vereniging proberen externe financiering te vinden in de vorm van sponsoring, subsidies of donaties. Het gaat daarbij om financiering van activiteiten van de vereniging zoals het organiseren van patiënten dagen, lezingen of andere inhoudelijke bijeenkomsten, het vervaardigen van voorlichtingsmateriaal en het deelnemen en bijdragen aan voor deze ziekte relevante netwerken, koepelorganisaties en zusterverenigingen.
Wetenschappelijk onderzoek
Waar mogelijk zal de vereniging stimuleren dat wetenschappelijk onderzoek wordt gestart of verdiept met betrekking tot alle mogelijke aspecten van XLH. Indien en voor zover gewenst en mogelijk zal de vereniging daaraan ook daadwerkelijke medewerking verlenen of ondersteuning bieden.
Netwerk
Het is van groot belang contacten te leggen en onderhouden met (buitenlandse) organisaties die zich bezig houden met XLH of die doelen nastreven die in het verlengde liggen van hetgeen de XLH Vereniging Nederland nastreeft. Binnen een netwerk kunnen ervaringen en informatie worden uitgewisseld en de krachten worden gebundeld om de doelen van de vereniging te bereiken.
Klik hier voor het volledige Beleidsplan 2023-2025
Klik hier voor het Jaarverslag 2023
Klik hier voor het Financieel Jaarverslag 2022