Welkom op de website van
XLH Vereniging Nederland

Patiëntendag 2024

25 mei 2024 
11 tot 15u
Goois Lyceum Bussum

Presentatie patiëntervaringen – uitwisseling van XLH ervaringen – Buffet lunch
Kinderprogramma (vanaf 4 jaar)

Klik hier voor info & inschrijven

De XLH Vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die zich inzet voor de belangen van patiënten met X-gebonden hypofosfatemie en hun naasten.

De vereniging wil betere zorg en meer onderzoek en is een gesprekspartner voor zorg verlenende instanties, zorgverzekeraars, farmaceutische bedrijven en overheidsorganisaties.

Wij zijn een 100% vrijwilligersorganisatie en voorlopig volledig afhankelijk van contributies en donaties.

Bent u een patiënt, familielid, belanghebbende of sympathisant?

Word nu lid voor een kleine jaarlijkse bijdrage, want samen staan we sterker.

XLH-Vereniging Nederland

Over ons

Lees meer over de vereniging, haar doelen en werking

Contact

Neem vrijblijvend contact op voor meer informatie.  

Leven met XLH

Lees meer over de impact van XLH op het dagelijkse leven van patiënten en familie

Recente nieuwsberichten

Een voorlichtingsfolder over de tandheelkundige aspecten van XLH

Een voorlichtingsfolder over de tandheelkundige aspecten van XLH

Patiënten met XLH hebben een hoger risico op het ontwikkelen van tandvleesproblemen met vaak ernstige gevolgen, zoals voortijdig verlies van tanden en kiezen, zelfs bij jongvolwassenen. Aan de wortelpunt van tanden en kiezen kunnen infecties ontstaan zonder een...

Uitnodiging XLH patiëntendag 25/03/2023

Uitnodiging XLH patiëntendag 25/03/2023

Na een succesvolle eerste editie is het tijd voor de tweede Patiëntendag van de XLH-vereniging! Je wordt van harte uitgenodigd om, met je naasten, langs te komen op deze dag waarin leren over XLH en de ontmoeting tussen patiënten centraal staan. Zie onder voor meer...

Nieuwe informatieve website over XLH

Nieuwe informatieve website over XLH

Er is een nieuwe website gelanceerd over XLH: xlh-expertise.net De website “XLH Expertisenetwerk” geeft patiënten met (een vermoeden van) XLH en (verwijzende) zorgverleners informatie over het expertisenetwerk XLH. De website is tot stand gekomen in samenwerking...

Meer nieuws van onze vereniging lezen? Bekijk hier alle nieuwsberichten.

XLH expertisenetwerk

Het XLH expertisenetwerk biedt zowel voor artsen als voor patiënten informatie over de oorzaak, kenmerken, diagnose, behandeling van XLH en informatie over (nieuw) wetenschappelijk onderzoek over de ziekte. Ga naar de website voor meer informatie.