Welkom op de website van
XLH Vereniging Nederland
De XLH Vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die zich inzet voor de belangen van patiënten met X-gebonden hypofosfatemie en hun naasten.
De vereniging wil betere zorg en meer onderzoek en is een gesprekspartner voor zorg verlenende instanties, zorgverzekeraars, farmaceutische bedrijven en overheidsorganisaties.
Wij zijn een 100% vrijwilligersorganisatie en voorlopig volledig afhankelijk van contributies en donaties.
Bent u een patiënt, familielid, belanghebbende of sympathisant?
Word nu lid voor een kleine jaarlijkse bijdrage, want samen staan we sterker.
Over ons
Lees meer over de vereniging, haar doelen en werking
Contact
Neem vrijblijvend contact op voor meer informatie.
Leven met XLH
Lees meer over de impact van XLH op het dagelijkse leven van patiënten en familie
Recente nieuwsberichten
Tentoonstelling “FACES OF XLH”
Tentoonstelling "FACES OF XLH" in het NRW Forum in Düsseldorf Ehrenhof 2 · D - 40479 Düsseldorf van donderdag 17 tot en met zondag februari 2022Ter gelegenheid van de wereldwijde Zeldzame ziektedag op 28 februari 2022 wil Martin Schoeller met zijn nieuwste project:...
VN-resolutie: bescherm de rechten van mensen met een zeldzame aandoening
Op 16 december 2021 hebben de Verenigde Naties een resolutie aangenomen die landen oproept om de rechten van mensen met een zeldzame aandoening wereldwijd te beschermen en onder de aandacht te brengen. Het gaat dan naar schatting om 300 miljoen mensen. De resolutie...
ANBI-status voor de XLH Vereniging Nederland
Op 9 oktober is van de Belastingdienst de beschikking ontvangen dat de XLH Vereniging Nederland vanaf de datum van oprichting, 26 oktober 2021, is aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling. Hiermee zijn giften aan onze vereniging voor de donateurs en schenkers...
Meer nieuws van onze vereniging lezen? Bekijk hier alle nieuwsberichten.