Welkom op de website van
XLH Vereniging Nederland
XLH patiënten ochtend op 11 juni 2022
zaterdag 11 juni 2022 van 10 tot 14 uur in het Erasmus MC Rotterdam
Alle XLH- patiënten (ook niet-leden) welkom!
Meld je aan via info@xlh-vereniging.nl
Klik hier voor meer informatie
De XLH Vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die zich inzet voor de belangen van patiënten met X-gebonden hypofosfatemie en hun naasten.
De vereniging wil betere zorg en meer onderzoek en is een gesprekspartner voor zorg verlenende instanties, zorgverzekeraars, farmaceutische bedrijven en overheidsorganisaties.
Wij zijn een 100% vrijwilligersorganisatie en voorlopig volledig afhankelijk van contributies en donaties.
Bent u een patiënt, familielid, belanghebbende of sympathisant?
Word nu lid voor een kleine jaarlijkse bijdrage, want samen staan we sterker.
Over ons
Lees meer over de vereniging, haar doelen en werking
Contact
Neem vrijblijvend contact op voor meer informatie.
Leven met XLH
Lees meer over de impact van XLH op het dagelijkse leven van patiënten en familie
Recente nieuwsberichten
Samenwerking met de International XLH Alliance
De XLH Vereniging Nederland gaat samenwerken met International XLH Alliance. Bij deze alliantie zijn wereldwijd meer dan 23 patiëntengroepen voor personen met XLH of een aanverwante aandoening aangesloten…
Behandelcriteria opgesteld voor het verstrekken van burosumab aan kinderen en volwassenen met XLH
Op 19 februari 2018 is een in de hele EU geldige voorwaardelijke vergunning voor het in de handel brengen van het geneesmiddel burosumab (Kyowa Kirin, merknaam Crysvita®) verleend voor de behandeling van X-gebonden hypofosfatemie (XLH). Recent heeft een groep artsen...
Meer nieuws van onze vereniging lezen? Bekijk hier alle nieuwsberichten.