Welkom op de website van
XLH Vereniging Nederland
De XLH Vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die zich inzet voor de belangen van patiënten met X-gebonden hypofosfatemie en hun naasten.
De vereniging wil betere zorg en meer onderzoek en is een gesprekspartner voor zorg verlenende instanties, zorgverzekeraars, farmaceutische bedrijven en overheidsorganisaties.
Wij zijn een 100% vrijwilligersorganisatie en voorlopig volledig afhankelijk van contributies en donaties.
Bent u een patiënt, familielid, belanghebbende of sympathisant?
Word nu lid voor een kleine jaarlijkse bijdrage, want samen staan we sterker.
Over ons
Lees meer over de vereniging, haar doelen en werking
Contact
Neem vrijblijvend contact op voor meer informatie.
Leven met XLH
Lees meer over de impact van XLH op het dagelijkse leven van patiënten en familie
Recente nieuwsberichten
ANBI-status voor de XLH Vereniging Nederland
Op 9 oktober is van de Belastingdienst de beschikking ontvangen dat de XLH Vereniging Nederland vanaf de datum van oprichting, 26 oktober 2021, is aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling. Hiermee zijn giften aan onze vereniging voor de donateurs en schenkers...
Behandeling met burosumab vermindert de ziektelast bij volwassen XLH-patiënten
In een persbericht van 24 september 2021 kondigde Kyowa Kirin, de producent van CRYSVITA® (burosumab) de publicatie aan van nieuwe onderzoeksresultaten uit een zogenoemde fase-3-studie naar de werkzaamheid en veiligheid van behandeling met burosumab bij volwassenen....
Internationale XLH Awareness Campaign 2021 van start
Every person should have access to the best care so they can live the life they want to Van 25 september tot 23 oktober 2021 wordt campagne gevoerd door International XLH Alliance voor het vergroten van de bekendheid met de ziekte XLH. Het motto voor deze XLH...
Meer nieuws van onze vereniging lezen? Bekijk hier alle nieuwsberichten.
XLH expertisenetwerk
Het XLH expertisenetwerk biedt zowel voor artsen als voor patiënten informatie over de oorzaak, kenmerken, diagnose, behandeling van XLH en informatie over (nieuw) wetenschappelijk onderzoek over de ziekte. Ga naar de website voor meer informatie.