Privacyreglement van de XLH Vereniging Nederland

Dit Privacyreglement is van toepassing op alle persoonsgegevens die XLH Vereniging Nederland (hierna: “de vereniging”) verwerkt van haar leden, donateurs of andere geïnteresseerden.

Wij adviseren u om het Privacyreglement goed door te lezen en een kopie daarvan te bewaren voor uw eigen administratie.

Indien u lid wordt van de vereniging, een donatie doet of om een andere reden persoonsgegevens aan de vereniging verstrekt, geeft u uitdrukkelijk toestemming om uw persoonsgegevens in lijn met dit Privacyreglement te verwerken.

1. Verantwoordelijke
Verantwoordelijke voor de verwerking van de persoonsgegevens is: XLH Vereniging Nederland, Zuider Emmakade 61 zwart, 2021 KN Haarlem, KVK-nummer 82650969.

2. Welke gegevens verwerkt de vereniging en voor welk doel

2.1 In het kader van uw lidmaatschap worden de volgende persoonsgegevens verwerkt:
a) Voor- en achternaam
b) Geslacht
c) Geboortedatum
d) Adresgegevens
e) Telefoonnummer
f) E-mailadres
g) Bankrekeningnummer
h) Affiniteit: Patiënt, betrokkene bij patiënt of professioneel belangstellende
i) Behandelend ziekenhuis indien van toepassing

2.2 De vereniging gebruikt de in sub 2.1 genoemde persoonsgegevens voor de volgende doeleinden:
a) Uw naam, geslacht, adres, telefoonnummer en e-mailadres worden gebruikt voor contact over het lidmaatschap en de eventuele opzegging daarvan, voor de verstrekking van de door u aangevraagde informatie of het afhandelen van de van u verkregen informatie.
b) Uw naam, geslacht, adresgegevens, geboortedatum, telefoonnummer, e-mailadres, vermelding patiënt/betrokkene bij patiënt/professioneel belangstellende en behandelend ziekenhuis, worden gebruikt voor het versturen van uitnodigingen en informatie over de in het kader van het lidmaatschap door de vereniging georganiseerde diensten, activiteiten en enquêtes, en voor het versturen van mailings m.b.t. wetenschappelijk onderzoek naar X-gebonden hypofosfatemie.
c) Uw naam, geslacht en bankrekeningnummer worden gebruikt om betalingen, bijvoorbeeld van het lidmaatschapsgeld, af te wikkelen.
d) Uw naam, geslacht en telefoonnummer kunnen tot uiterlijk een half jaar na afloop van de overeenkomst worden gebruikt om u te vragen naar uw ervaringen met de vereniging en u te informeren over de voordelen van het lidmaatschap van de vereniging.

2.3 E-mailmarketing (opt-in):
Uitsluitend indien u daarvoor toestemming heeft gegeven, gebruikt de vereniging uw naam en e-mailadres om u haar e-mail met informatie over activiteiten, diensten en andere informatie over het lidmaatschap van de vereniging toe te sturen. Afmelding voor deze mailing is te allen tijde mogelijk via de afmeldlink onderaan de mailing of via leden@xlh-vereniging.nl.

2.4 De vereniging kan de persoonsgegevens anonimiseren en vervolgens op geaggregeerd en geanonimiseerd niveau gebruiken voor onderzoeksdoeleinden en om haar dienstenaanbod en werkzaamheden te optimaliseren. De geaggregeerde en geanonimiseerde gegevens zijn nooit tot u als individu te herleiden.

2.5 De vereniging zal uw gegevens nooit verkopen of zonder uw toestemming verstrekken aan derden.

3. Bewaartermijnen

3.1 De vereniging verwerkt en bewaart uw persoonsgegevens gedurende de duur van uw lidmaatschap en tot maximaal een jaar na afloop van dit lidmaatschap. Direct na afloop van de hiervoor genoemde bewaartermijn zal de vereniging de persoonsgegevens vernietigen en/of anonimiseren, tenzij zij op grond van de wet (bijvoorbeeld op grond van de belastingwetgeving) verplicht is, om bepaalde persoonsgegevens langer te bewaren. In dat laatste geval zullen uitsluitend deze specifieke persoonsgegevens gedurende de wettelijke bewaartermijn bewaard blijven.

4. Beveiligingsmaatregelen en verwerkers

4.1 Ter bescherming van uw persoonsgegevens heeft de vereniging passende technische en organisatorische maatregelen getroffen. Hiermee worden uw persoonsgegevens beveiligd tegen ongeoorloofde of onrechtmatige verwerking en tegen onopzettelijk verlies, vernietiging of beschadiging. Persoonsgegevens zullen enkel via dit programma bewaard en bewerkt worden en staan dus niet opgeslagen op andere gegevensdragers of in papieren archieven.

5. Inzagerecht, verwijdering en vragen klachten

5.1 Via de ledenadministratie (leden@xlh-vereniging.nl) kunt u een verzoek indienen om uw persoonsgegevens in te zien, te ontvangen, te wijzigen of te verwijderen. De vereniging zal uw verzoek steeds onverwijld in behandeling nemen en u, in ieder geval binnen een maand na ontvangst van het verzoek, informeren over het gevolg dat aan het verzoek is gegeven. Indien de vereniging uw verzoek niet inwilligt, zal zij dat altijd nader toelichten.

5.2 Indien u bezwaar wilt maken tegen de (verdere) verwerking van uw persoonsgegevens als bedoeld in artikel 2, kunt u eveneens contact opnemen met de ledenadministratie (leden@xlh-vereniging.nl). De vereniging zal het bezwaar onverwijld, in ieder geval binnen een maand, in behandeling nemen en de betreffende persoonsgegevens verwijderen, tenzij zij op grond van een wettelijke verplichting genoodzaakt is het betreffende persoonsgegevens te bewaren. Indien dat laatste het geval is, zal de vereniging u hiervan op de hoogte brengen.

5.3 Indien u klachten heeft over de wijze waarop de vereniging uw persoonsgegevens verwerkt of uw verzoeken behandelt, kunt u contact opnemen met het bestuur, (bestuur@xlh-vereniging.nl). Indien dit niet leidt tot een oplossing kunt u natuurlijk altijd gebruik maken van uw recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens (www.autoriteitpersoonsgegevens.nl) of een beroep te doen op de bevoegde rechter.

5.4 Eventuele andere vragen of opmerkingen over dit Privacyreglement kunnen worden gericht aan onze ledenadministratie (leden@xlh-vereniging.nl).

6. Wijzigingen
Dit Privacyreglement kan worden gewijzigd. Het reglement en de wijzigingen zijn te vinden op de website XLH-vereniging Nederland – Vereniging voor XLH-patiënten en belanghebbenden.

Vastgesteld op: 1 mei 2021